Bất kỳ một đau ốm nặng nào cũng làm thay đổi cuộc sống của bệnh nhân, thậm chí của cả gia đình họ. Nhưng các bệnh về não có thêm sự xa lạ của cái bí ẩn. Cái chết của cậu con trai thách thức cả vũ trụ vốn ngăn nắp của người làm cha mẹ. Còn gì có thể khó hiểu hơn khi một bệnh nhân chết não, nhưng cơ thể anh còn ấm, và trái tim còn đập? Cội nguồn của từ ‘thảm họa’ (disaster) mang nghĩa một vì sao đang nổ tung và không hình ảnh nào có thể diễn tả tốt hơn cái nhìn của bệnh nhân khi nghe chẩn đoán của bác sĩ phẫu thuật thần kinh. Đôi khi, cái tin gây sốc tâm trí tới mức bộ não phải chịu một cơn chập điện. Hiện tượng này gọi là hội chứng “tâm sinh”, một phiên bản nặng hơn của cơn xúc động khi ai đó phải nghe tin dữ. Khi mẹ tôi đơn côi trong trường đại học và nghe tin bố của bà, người đã đấu tranh thắng lợi để giành được quyền giáo dục cho con gái mình tại vùng nông thôn Ấn Độ những năm 1960, đã qua đời sau một thời gian dài nhập viện, bà đã bị động kinh tâm sinh – duy trì cho tới khi bà về quê hương chịu tang. Một bệnh nhân của tôi, sau khi bị chẩn đoán mắc ung thư não, đã đột ngột rơi vào hôn mê. Tôi yêu cầu chuỗi kiểm tra, chụp quét và điện não đồ EEG để tìm nguyên nhân mà không ra kết quả. Phép thử dứt điểm nhất là phép thử đơn giản nhất: tôi nâng cánh tay bệnh nhân lên trước mặt và thả xuống. Một người trong trạng thái hôn mê tâm sinh sẽ giữ lại đủ ý chí để tránh không tự đánh mình. Cách điều trị bao gồm việc nói chuyện theo kiểu trấn an cho tới khi ngôn từ của bạn kết nối và bệnh nhân thức tỉnh.
Ung thư não thường có hai loại: ung thư sơ cấp sinh ra trong não và loại di căn từ đâu đó trong cơ thể, thường là phổi. Phẫu thuật không chữa được bệnh, nhưng nó có thể kéo dài cuộc sống; đối với hầu hết mọi người, ung thư não hứa hẹn cái chết chỉ trong vòng một hoặc có thể hai năm là cùng. Bà Lee ở tuổi cuối ngũ tuần với đôi mắt màu xanh nhạt đã chuyển đến chỗ tôi hai ngày trước từ một bệnh viện gần nhà cách đây khoảng một trăm rưỡi cây số. Chồng bà, áo sơ mi kẻ sọc cài trong chiếc quần jean nhăn, đứng ngay cạnh giường đang bồn chồn sờ nhẫn cưới trên tay. Tôi giới thiệu bản thân và ngồi xuống. Bà kể cho tôi nghe câu chuyện của mình: Vài ngày trước, bà cảm thấy chút tê tê ở tay phải, sau đó bắt đầu mất kiểm soát với nó đến độ không thể cài nổi cúc áo. Bà đến phòng cấp cứu địa phương, sợ rằng mình có thể bị đột quỵ. Bà được chụp cộng hưởng từ ở đó và được chuyển tới đây.
“Có ai nói với bà rằng bản chụp cho thấy điều gì không?” tôi hỏi.
“Không.” Trách nhiệm bị đùn đẩy như vẫn thường làm đối với tin dữ. Đôi khi, chúng tôi phải tranh cãi với bác sĩ chuyên khoa ung thư xem ai là người nói ra. Bao nhiêu lần tôi đã làm vậy rồi? Tôi nhận ra, điều đó phải dừng lại.
“Thôi được,” tôi nói. “Chúng ta có rất nhiều điều để nói. Nếu không ngại, bà có thể cho tôi biết bà hiểu chuyện gì đang xảy ra không? Điều này giúp tôi không bỏ sót bất kỳ điều gì cần giải thích.”
“Tôi nghĩ tôi bị một cơn đột quỵ, nhưng tôi đoán là . . . không phải?”
“Vâng. Bà không bị đột quỵ.” Tôi dừng lại. Tôi có thể thấy một vực thẳm mênh mông giữa cuộc sống bà có tuần trước đó và cuộc sống bà chuẩn bị bước vào. Bà và chồng bà dường như không sẵn lòng nghe về ung thư não – có ai cơ chứ? – do đó tôi bắt đầu lùi lại vài bước. “Ảnh chụp cộng hưởng từ cho thấy một khối chất trong não dẫn đến những triệu chứng của bà”.
Im lặng.
“Bà có muốn xem ảnh chụp không?”
“Có.”
Tôi chiếu những tấm ảnh lên màn hình cạnh giường để chỉ rõ đâu là mũi, mặt và tai để hướng dẫn bà. Sau đó tôi kéo lên khối u, một vòng trắng gợn bao quanh tâm chết màu đen.
“Đó là gì?” bà hỏi.
Bất kỳ cái gì. Có thể là một chứng nhiễm khuẩn. Chúng ta không biết cho đến sau phẫu thuật.
Tôi vẫn giữ nguyên ý định đánh lạc hướng câu hỏi, để mặc những lo lắng hiển nhiên lơ lửng trong đầu họ được cởi bỏ.
“Chúng ra không biết chắc cho tới sau phẫu thuật.” Tôi bắt đầu, “Nhưng trông nó có vẻ như là một khối u não.”
“Có phải là ung thư không?”
“Phải nói lại là chúng ta không biết chắc chắn cho tới khi nó được cắt bỏ và xem xét bởi các nhà bệnh lý học, nhưng nếu buộc phải đoán thì tôi nghĩ là đúng.”
Dựa trên ảnh chụp, không còn nghi ngờ gì rằng đây là u nguyên bào thần kinh đệm – một dạng ung thư nào tăng triển, loại ác tính nhất. Dù vậy tôi hành động một cách nhẹ nhàng, thăm dò thái độ từ bà Lee và chồng bà. Nếu nhắc đến khả năng ung thư não, tôi không nghĩ rằng họ còn có thể nghe thêm điều gì khác. Một nồi súp bi kịch tốt nhất nên được chia phần ra bằng thìa. Chỉ rất ít bệnh nhân muốn cả một nồi cùng một lúc, đa số cần thời gian để tiêu hóa. Họ không hỏi về chẩn đoán – không giống như đối với chấn thương khi bạn chỉ có mười phút để giải thích và đưa ra các quyết định quan trọng, tại đây tôi chỉ có thể để mọi việc ổn định. Tôi thảo luận chi tiết những gì đang chờ đợi trong vài ngày kế tiếp; ca phẫu thuật đòi hỏi điều gì; chúng tôi sẽ chỉ cạo một dải nhỏ trên đầu bà ra sao để trông mái tóc vẫn đẹp; tay bà sẽ yếu hơn một chút sau ca mổ nhưng rồi sẽ khỏe lại thế nào; rằng đây chỉ là bước đầu tiên trong cuộc đua marathon; rằng nghỉ ngơi là quan trọng; và rằng tôi không trông chờ họ phải ghi nhớ những gì tôi vừa nói và chúng tôi sẽ nói lại mọi chuyện đó một lần nữa.
Sau ca phẫu thuật, chúng tôi lại nói chuyện, lần này thảo luận về hóa trị, xạ trị và những dự đoán về tiến triển bệnh. Tại thời điểm này, tôi đã học được vài nguyên tắc cơ bản. Thứ nhất, thống kê cụ thể là dành cho việc nghiên cứu chứ không phải trong phòng bệnh. Một thống kê chuẩn – đường cong Kaplan-Meier – biểu thị số bệnh nhân còn sống theo thời gian. Nó là thước đo để chúng tôi đánh giá quá trình tiến triển bệnh, qua đó chúng tôi hiểu được sự ác liệt của một căn bệnh nào đó. Với u nguyên bào thần kinh đệm, đường cong sụt dốc mạnh cho đến khi chỉ còn khoảng 5% bệnh nhân sống sót sau hai năm. Thứ hai, đưa thông tin chính xác là một điều quan trọng, nhưng luôn cần để lại một khoảng không gian cho hy vọng. Thay vì nói, “thời gian sống trung bình là mười một tháng”, hay “Bà có chín mươi lăm phần trăm khả năng ra đi trong vòng hai năm”, tôi sẽ nói, “Hầu hết bệnh nhân sống nhiều tháng cho đến đôi năm.” Đối với tôi, đây là mô tả thành thật hơn. Vấn đề là bạn không thể nói với một cá nhân nào đó rằng họ ở đâu trên đường cong: bà ta sẽ chết trong vòng sáu hay sáu mươi tháng? Tôi tin rằng thật là vô trách nhiệm khi tỏ ra chính xác một cách máy móc hơn mức cần thiết. Những ngụy bác sĩ đưa ra các con số cụ thể (“Bác sĩ nói tôi chỉ còn sống được sáu tháng.”): họ là ai, tôi tự hỏi, và ai dạy họ môn thống kê?
Khi nghe tin, bệnh nhân đa phần giữ im lặng. (Suy cho cùng, một trong những ý nghĩa nguyên sơ của từ ‘bệnh nhân’ (patient) là kiên nhẫn – ý chỉ “những người cam chịu khó khăn mà không than vãn.”) Cho dù vì lòng tự trọng hay do choáng váng, sự im lặng thường chế ngự; và do đó nắm chặt tay bệnh nhân trở thành một phương pháp giao tiếp hiệu quả. Một vài người sẽ trở nên cứng rắn ngay lập tức (thường là vợ/chồng bệnh nhân chứ không phải chính họ): “Bác sĩ, chúng tôi sẽ quyết đấu và chiến thắng nó”. Vũ khí chiến đấu khá đa dạng, từ những cầu nguyện, đầu tư tiền bạc, cho đến thảo dược hay tế bào gốc. Đối với tôi, sự cứng rắn đó luôn có vẻ mong manh. Sự lạc quan phi thực tế thường là lựa chọn duy nhất thay cho nỗi tuyệt vọng đến nát lòng. Ở mọi trường hợp, trong tính cấp bách của phẫu thuật thì thái độ hiếu chiến đó là hợp lý. Tại phòng mổ, khối u tối xám dường như là một kẻ xâm lược trong những nếp cuộn hồng hào của não bộ và tôi cảm thấy được sự đe dọa thực sự (Bắt được mày rồi, đồ khốn kiếp, tôi lẩm bẩm). Cắt bỏ được khối u đem lại sự thỏa mãn – ngay cả khi tôi biết rằng những tế bào ung thư tí xíu đã phân tán ra khắp bộ não nhìn có vẻ khỏe mạnh. Việc tái phát, dù gần như không thể tránh khỏi, là vấn đề của một ngày khác. “Chỉ từng thìa từng thìa một”. Sự cởi mở trong tính chất quan hệ của con người không có nghĩa là để lộ ra mọi sự thật lớn lao đằng sau hậu cung mà có nghĩa là gặp gỡ bệnh nhân tại vị trí của họ, trong điện chính, và mang họ càng xa càng tốt.
Dù vậy, sự cởi mở đối với tính quan hệ của con người cũng có giá của nó.
Một buổi tối năm thứ ba, tôi vô tình gặp Jeff, cậu bạn trong khoa Ngoại tổng quát, một chuyên khoa cũng nặng nề và căng thẳng tương tự. Chúng tôi đều nhìn ra sự chán nản của nhau. “Cậu trước đi”, cậu ta nói. Tôi mô tả về cái chết của một cậu nhóc bị bắn vào đầu chỉ vì đi nhầm màu giày, cậu nhóc đã suýt chiến thắng… Giữa nhan nhản những khối u não không thể phẫu thuật và cứu sống gần đây, hy vọng của tôi đặt vào cậu bé, nhưng cậu đã không qua khỏi. Jeff trầm ngâm, tôi chờ đợi câu chuyện của anh. Thay vì vậy anh cười lớn, đấm vào tay tôi và nói, “Tớ nghĩ tớ đã học được một điều: nếu có lúc nào đó nản lòng về công việc, ít ra tớ luôn có thể nói chuyện với một tay bác sĩ phẫu thuật để làm mình vui lên”.
Lái xe về nhà trong đêm muộn hôm đó, sau khi nhẹ nhàng giải thích với một bà mẹ mới sinh rằng đứa bé đã chào đời mà không có não và sẽ sớm ra đi sau đó, tôi bật đài lên; NPR đang đưa tin về đợt hạn hán liên tục ở California. Đột nhiên, nước mắt tôi tuôn trào trên mặt.
Ở bên bệnh nhân trong những khoảnh khắc như vậy hiển nhiên có cái giá về mặt cảm xúc nhưng nó cũng đem lại phần thưởng nhất định. Tôi không cho rằng mình đã từng có khi nào dành ra lấy một phút để tự hỏi tại sao tôi làm những việc này, hay liệu nó có xứng đáng hay không. Tiếng gọi bảo vệ cuộc sống – và không chỉ là cuộc sống mà còn là nhân diện, và có lẽ cũng không quá lời khi nói tâm hồn của ai đó – là một điều hiển nhiên trong sự thiêng liêng của nó.
Trước mỗi ca mổ não, tôi nhận ra mình cần phải hiểu được trí óc của từng bệnh nhân: nhân diện, những giá trị, điều gì khiến cuộc đời anh ta đáng sống và sự phá hủy nào có thể khiến cái chết trở thành việc hợp lẽ. Cái giá của sự cống hiến của tôi cho thành công là rất lớn và những thất bại không thể tránh thường mang đến cho tôi sự áy náy khó mà chịu đựng nổi. Những gánh nặng đó là điều khiến y học trở nên thần thánh và hoàn toàn bất khả: khi nâng đỡ sự khốn cùng của ai đó, có đôi khi ta buộc phải sụp đổ dưới sức nặng của nó.
Giữa kỳ thực tập nội trú, chúng tôi dành riêng thời gian cho quá trình đào tạo bổ sung. Có lẽ chỉ duy nhất trong y học, đặc tính của ngành phẫu thuật thần kinh – về việc phải xuất sắc trong mọi sự – đồng nghĩa với việc chỉ xuất sắc trong phẫu thuật thần kinh thôi là chưa đủ. Để có thể gánh vác lĩnh vực này, các bác sĩ phẫu thuật thần kinh cần mạo hiểm hơn nữa và xuất sắc trong nhiều lĩnh vực khác. Đôi khi là bước ra ngoài xã hội, như trong trường hợp của bác sĩ phẫu thuật thành kinh kiêm nhà báo Sanjay Gupta, còn thì hầu hết các bác sĩ tập trung vào các ngành liên quan. Con đường khắc nghiệt mà cũng vinh quang nhất đó là trở thành bác sĩ phẫu thuật thần kinh kiêm nhà thần kinh học.
Trong năm thứ tư, tôi bắt đầu làm việc ở phòng thí nghiệm Stanford, chuyên sâu vào lĩnh vực khoa học thần kinh vận động cơ bản nhất và sự phát triển của công nghệ bộ phận giả trong thần kinh, điều này cho phép những bệnh nhân bị tê liệt có thể điều khiển một đai gạt máy tính hay cánh tay robot bằng trí não. Đứng đầu phòng nghiên cứu là một giáo sư trong ngành kỹ sư điện và sinh học thần kinh, một người Ấn thế hệ thứ hai, thường được mọi người gọi là “V” một cách trìu mến. V hơn tôi bảy tuổi nhưng chúng tôi coi nhau như đồng hữu. Phòng nghiên cứu của anh đã dẫn đầu trên thế giới về khả năng đọc các tín hiệu tới não. Suy cho cùng, nếu cánh tay robot của bạn không thể cảm nhận được việc nó đang cầm ly rượu mạnh thế nào, bạn sẽ bóp vỡ rất nhiều ly. Tuy vậy, ứng dụng của việc viết các tín hiệu đi vào não hay “neuromodulation (điều biến thần kinh)” còn rộng hơn thế nhiều: khả năng điều khiển sự phóng điện (phát xung) thần kinh sẽ cho phép chữa trị một lượng lớn các căn bệnh tâm thần và thần kinh không thể chữa hoặc khó chữa hiện nay, từ rối loạn trầm cảm cho đến bệnh Huntington, tâm thần phân liệt, Tourette cho tới OCD (rối loạn ám ảnh cưỡng chế) … những khả năng là vô hạn. Dẹp phẫu thuật sang một bên, tôi giờ đây bắt tay vào học cách áp dụng những kỹ thuật mới này trong liệu pháp gien trong một loạt những thí nghiệm “lần đầu tiên có mặt trên đời”.
Sau khi đã ở phòng nghiên cứu khoảng một năm, V và tôi gặp nhau trong một buổi nói chuyện hằng tuần. Tôi đã dần yêu thích những cuộc nói chuyện thế này. V không giống như những nhà khoa học mà tôi biết. Anh nhỏ nhẹ và quan tâm sâu sắc đến con người và những nghĩa vụ lâm sàng, anh thường thú nhận với tôi rằng bản thân anh cũng rất mong muốn trở thành một bác sĩ phẫu thuật thần kinh. Tôi đã học được rằng, khoa học cũng là một nghề nghiệp đầy tính chính trị, cạnh tranh và ác liệt như bất kỳ một ngành nghề nào khác mà bạn thấy, chứa đầy cám dỗ khiến người ta kiếm tìm những con đường dễ đi.
Ai đó có thể tin tưởng việc V luôn luôn chọn con đường trung thực (và thường là khiêm nhường) ở phía trước. Trong khi hầu hết các nhà khoa học thường thông đồng để cho ra các bài báo trong các tờ tạp chí danh tiếng nhất và trở nên nổi tiếng, V duy trì quan điểm rằng bổn phận duy nhất của chúng ta là thành thực đối với câu chuyện khoa học và kể nó ra một cách không thỏa hiệp. Tôi chưa từng gặp một ai rất thành công mà đồng thời luôn giữ vững cam kết với cái tốt đẹp. V là một con người mẫu mực thực sự.
Thay vì mỉm cười mỗi khi tôi ngồi xuống đối diện với anh, anh trông có vẻ khổ sở. Anh thở dài và nói, “Tôi cần anh đội chiếc mũ bác sĩ của mình vào ngay bây giờ”.
“Được”.
“Họ nói tôi bị ung thư tuyến tụy”.
“V…vậy ư. Kể cho tôi nghe đi”.
Anh liệt kê tình trạng sụt cân dần dần, khó tiêu và bản chụp CT “đề phòng” gần đây của mình – một quy trình thực sự phi chuẩn mực tại thời điểm này – đã cho thấy một khối chất ở tụy. Chúng tôi thảo luận con đường phía trước ca phẫu thuật Whipple đáng sợ trong tương lai gần (“Anh sẽ cảm thấy như bị xe tải tông vậy”, tôi nói); ai là nhà phẫu thuật tốt nhất; những tác động của căn bệnh này tới vợ con anh; và làm thế nào để duy trì phòng nghiên cứu trong quá trình vắng mặt kéo dài. Ung thư tụy có một tiên lượng ảm đạm nhưng dĩ nhiên không ai biết điều này đối với V có ý nghĩa như thế nào.
Anh ngừng lại và nói, “Paul, cậu có nghĩ cuộc đời tôi có ý nghĩa gì không? Liệu tôi có lựa chọn đúng?”
Điều này thật choáng váng: ngay cả một người mà tôi vẫn luôn coi là hình mẫu đạo đức cũng đưa ra những câu hỏi thế này khi phải đối mặt với cái chết.
Ca phẫu thuật của V, hóa trị và xạ trị đều rất khó khăn nhưng đã thành công. Anh quay trở lại công việc một năm sau đó, cùng lúc tôi quay trở lại với các nghĩa vụ lâm sàng của mình ở bệnh viện. Tóc anh thưa và trắng đi nhiều, tia sáng trong mắt anh cũng tối đi. Trong buổi gặp mặt hàng tuần cuối cùng của chúng tôi, anh quay sang tôi và nói, “Cậu biết đấy, ngày hôm nay là ngày đầu tiên mà mọi chuyện đều cảm thấy thật xứng đáng. Ý tôi là, dĩ nhiên là, vì các con, tôi luôn có thể làm mọi thứ, nhưng hôm nay là ngày đầu tiên mà mọi thống khổ chịu đựng đều trở nên xứng đáng”.
Những điều các bác sĩ hiểu được về cái địa ngục mà chúng tôi đặt bệnh nhân vào mới ít ỏi làm sao.
Trong năm thứ sáu, tôi trở lại bệnh viện và làm toàn thời gian. Nghiên cứu của tôi ở phòng thí nghiệm của V giờ chuyển thành những ngày với những khoảnh khắc nghỉ ngơi và nhàn rỗi như vẫn vậy. Hầu hết mọi người, thậm chí là những đồng nghiệp gần gũi nhất của bạn cũng không thể hiểu nổi cái lỗ đen gọi là bác sĩ nội trú phẫu thuật thần kinh. Một trong những y ta yêu thích của tôi sau khi ở lại đến mười giờ đêm để giúp chúng tôi kết thúc một ca khó và dài đã nói: “Ơn Chúa ngày mai là ngày nghỉ. Anh cũng vậy hả?”
“Ừm, không.”
“Nhưng ít ra anh có thể đến muộn chút hay gì đó chứ? Thường anh đến lúc mấy giờ?”
“Sáu giờ sáng.”
“Không đời nào?”
“Thật thế đấy.”
“Ngày nào cũng thế sao?”
“Ngày nào cũng vậy.”
“Cả cuối tuần?”
“Đừng hỏi nữa.”
Trong giới nội trú chúng tôi lưu truyền câu: ”Ngày thì dài, nhưng năm thì ngắn.”